Imagine você vivendo sem poder ver ou ouvir. Pense nas dificuldades de comunicação e relacionamento, nas adversidades que a vida apresenta no dia a dia, pense um pouco de como vive um surdocego, mais conhecido como portador da Síndrome de Usher. Vamos falar um pouco mais sobre isso, neste que é o dia internacional dedicado a eles.

De cordo com o Portal para Pessoas com Síndrome de Usher, a surdo-cegueira, também chamada de perda sensorial dupla, ou comprometimento multissensorial, é o conjunto simultâneo de perda ou comprometimento auditivo e visual, o que afeta significativamente a comunicação, a socialização, a mobilidade e a vida diária dos indivíduos que vivem nesta condição.

A expressão entrou em uso pela primeira vez no ano de 1990, como um substituto para surdos e cegos, ou seja, percebeu-se que a junção dessas duas palavras deu mais clareza e definiu a condição como deficiência única.

Embora possa parecer que surdo-cegueira e a deficiência visual ou auditiva compartilhem muitas das mesmas características, existem diferenças profundas entre elas. Um exemplo, e provavelmente o mais importante em relação ao contexto da educação, é sendo um indivíduo com deficiência multisetorial, a privação do uso dos seus sentidos espaciais, fará com que ele processe informações de maneira diferente do cego e ou o surdo.

Tipos

         Entre os tipos estão a cegueira congênita e surdez adquirida, surdez congênita e cegueira adquirida, cegueira e surdez congênita, cegueira e surdez adquirida, baixa visão com surdez congênita e baixa visão com surdez adquirida.

         As características iniciais de um indivíduo surdocego adquirido, aponta o Portal, são a necessidade de aumentar o volume de televisão ou do rádio, dificuldade em acompanhar uma conversa, necessidade de que outros falem alto, lenta e claramente, necessidade de segurar livros muito próximos dos olhos ou sentar-se perto da televisão, dificuldade em enxergar em locais escuros e de muita luminosidade e a dificuldade em se deslocar em lugares desconhecidos.

Comunicação

Ser surdocego não se trata da quantidade de visão e audição que a pessoa tem, e sim sobre o impacto combinado de ter mais um comprometimento sensorial. Cada pessoa tem um grau de perda auditiva e visual.

Ainda de acordo com o Portal, há vários graus e níveis de necessidades que requerem formas de comunicação específicas, portanto, cada surdocego tem seus métodos próprios, em que se adequarem para se comunicar a fim de melhorar sua capacidade de viver de forma independente.

Para desenvolver sua própria forma de comunicação, a pessoa precisa utilizar seus sentidos remanescentes como o olfato, paladar e tato, além de usar seus resíduos auditivos e visuais.

Como ajudar

 Ao aproximar-se de um surdocego, deixe que ele perceba sua presença com um simples toque, qualquer que seja o meio de comunicação adotado faça-o gentilmente, combine com ele um sinal que ele o identifique, aprenda e use qualquer que seja o método de comunicação que ele saiba, se houver um método mais adequado, ajude-o a aprender, tenha certeza de que ele percebe, e que você também o está percebendo. Para os que têm resíduos auditivos é importante encoraja-los a usar a fala se conseguirem, mesmo que eles saibam apenas as palavras chaves.

Os surdocegos tem sua própria cultura, criando uma comunidade com pessoas com surdo-cegueira semelhante à comunidade de surdos e cegos. Cada comunidade é composta por um grupo de indivíduos que passaram por experiências semelhantes.

No Brasil existem várias instituições que promovem a inclusão social de pessoas com a doença, sendo elas a Associação Brasileira de Pais e Amigos dos Surdocegos e Múltiplos Deficientes Sensoriais, Associação Brasileira de Surdocegueira e a Associação Educacional para Múltipla Deficiência.